Projektname: FamGesund – Familiale Gesundheitskompetenz als Bildungsherausforderung bei körperlich schwerwiegender chronischer Erkrankung
Beteiligte der KHSB: Prof. Dr. Birgit Behrisch (Projektleitung), Yvonne Adam (Wissenschaftliche Mitarbeiterin), Theresa Allweiss (Wissenschaftliche Mitarbeiterin), Marie Kristen (Studentische Mitarbeiterin), sechs Co-Forscherinnen und Laurette Rasch (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)
Studierende sind zum Verfassen einer Bachelor- oder Masterarbeit zu angrenzenden Themen der Familiengesundheit und Familienbildung willkommen.
Kooperation: Uwe Klein und Tuja Pagels, Alexianer St. Hedwig Kliniken Berlin, Zentrum für Familiengesundheit, Familienwissenschaftsladen (FamWiLa), Verbunden mit PartNet, dem Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung
Laufzeit: 15.01.2021 bis 31.12.2024
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung, Förderbereich Bürgerforschung, Förderkennzeichen: 01BF2101A
Das Forschungsprojekt in fünf Sätzen:
Chronische Erkrankungen stellen Familien vor vielfältige Herausforderungen im Sinne eines „abgetrotzten Lernprozesses“ (Schaeffer & Moers 2009: 129). In den Bildungs- wie in den Gesundheitswissenschaften gibt es bisher nur geringe Erkenntnisse darüber, wie diese Prozesse des Erwerbs und Nicht-Erwerbs von Kompetenzen sich gestalten. Die wenigen Studien beziehen sich meist auf die Personen mit Erkrankung, zu den familialen Wechselwirkungen besteht eine Forschungslücke. Das Projekt FamGesund möchte untersuchen, welche Lernprozesse in Familien stattfinden, welches Wissen Familienmitglieder neu erwerben oder wie in der Familie über die Erkrankung kommuniziert oder auch geschwiegen wird. Im Fokus stehen die Familiensituation und der Familienalltag von Familien mit Kindern bis 21 Jahren, in denen ein Elternteil mit einer schwerwiegenden körperlichen chronischen Erkrankung (Krebs-, Herz-, Nerven-, Gelenk- oder Atemwegserkrankungen und Stoffwechselstörungen) lebt.
Was ist das Besondere an FamGesund?
FamGesund ist ein hochgradig partizipatives Projekt: Sechs Mütter mit unterschiedlicher schwerwiegender körperlicher chronischer Erkrankung forschen zusammen mit zwei Wissenschaftlerinnen und einer Praktikerin in der „Familienforschungsgruppe“. Gemeinsam wurde das Forschungsdesign entwickelt, gemeinsam werden Daten erhoben – im Tandem Wissenschaftlerin–Co-Forscherin führen wir derzeit Familieninterviews durch und werten gemeinsam die Daten gemäß dem Kanon der Qualitativen Sozialforschung aus.
Was sind/waren die Herausforderungen?
Partizipative Projekte sind äußerst dynamisch und unterliegen einer beständigen Aushandlung der Inhalte und Verfahrensweisen durch alle Beteiligten. Dafür braucht es spezifische Moderationskompetenzen und einen genauen Blick für gruppendynamische Prozesse. Aufgrund der Thematik ist zudem eine hohe Sensibilität für die eigengeschichtlichen Erfahrungen der Co-Forschenden bezüglich ihrer schwerwiegenden chronischen Erkrankungen und beruflichen Kompetenzen wichtig. Das alles sind Fertigkeiten, die in der klassischen Ausbildung für Forschungstätigkeiten kaum eine Rolle spielen. Die Co-Forschenden empfanden die Prozesshaftigkeit und Ergebnisoffenheit als herausfordernd. Eine sehr wichtige Erkenntnis am Ende der ersten Forschungsphase ist es, dass das Thema Lernen für alle – Forschende, Co-Forschende und zu interviewende Familien – im Mittelpunkt steht.
Learnings/Erkenntnisse der Co-Forscherinnen in O-Tönen:
„(…) Wir wollen auch irgendwo unsere Geschichte loswerden. Das ist so. Deswegen bin ich ja auch hierhergekommen, weil ich meine Geschichte loswerden wollte, damit es den anderen besser geht. Damit sich endlich etwas ändert. (…) Also, ich freue mich, dass ich hier ein Teil davon bin. Ja wirklich.“ (CF6, LS100221: 103)
„(…) dass es dann ganz anders läuft als geplant, und es ist ja trotzdem ein zielführendes Forschen. (…) wenn es nicht grade diesen Weg genommen hat, dann sind wir halt auf der Überholspur oder auf der langsameren, egal.“ (CF2: 61)
„Leben ist immer lernen. (…) Also zum Beispiel habe ich chronische Erkrankung nicht mit einem neuen Lernfeld für alle Beteiligten in Verbindung gesetzt oder sowas. Also das war für mich etwas ganz Wichtiges. (…) Jeden Tag lernt man tatsächlich irgendetwas Neues, und das betrifft ja nicht nur einen selber, sondern eben auch sein Umfeld. Im Zusammenhang mit Erkrankung so. Aber das war ein Kernsatz, der für mich wichtig war.“ (CF4, LS100225: 5)
Wie geht’s weiter?
Auf der Basis der empirischen Forschungsergebnisse werden in einer späteren Projektphase entsprechende Angebote für die Familienbildung entwickelt und mit Familien durchgeführt. Zentraler Bestandteil des Projekts ist der Aufbau eines „Familienwissenschaftsladens“ (FamWiLa) am Krankenhaus Hedwigshöhe, der weiterführend einen nachhaltigen Dialog zwischen Wissenschaft, Praxis und Bürger*innen zum Thema Familiengesundheit ermöglicht.
Mehr Informationen finden Sie hier:
https://www.khsb-berlin.de/de/node/178935
https://www.buergerschaffenwissen.de/projekt/famgesund-familien-und-chronische-erkrankung
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