Bürgerforschungsprojekt „FamGesund - Familiale Gesundheitskompetenz als Bildungsherausforderung bei schwerer Erkrankung“

Eine körperlich schwerwiegende chronische Erkrankung eines Elternteils stellt Familien vor vielfältige Herausforderungen und Veränderungen im gelebten Alltag. Im partizipativen Projekt FamGesund forschen Wissenschaftlerinnen, Bürgerinnen und Praktikerinnen gemeinsam zu verschiedenen Fragen: Was brauchen Familien, damit es Eltern und Kindern gut geht? Wie wird in der Familie über die Erkrankung kommuniziert? Was lernen Familien mit der Krankheit? Welche Unterstützung erhalten Familien in dieser Situation?

Weiterhin entsteht am Krankenhaus Hedwigshöhe (Berlin Treptow-Köpenick) ein „Familienwissenschaftsladens", der weiterführend einen nachhaltigen Dialog zwischen Wissenschaft, Praxis und Bürgerinnen und Bürger zum Thema Familiengesundheit ermöglichen soll.

 

In diesem Video können Sie sich eine allgemeine Projektvorstellung anschauen.

 

Bildgrafiken: (1) Freepik bei www.flaticon.com, (2) Freepik bei www.flaticon.com, (3) Kirill Kazachek bei www.flaticon.com, (4) Freepik bei www.flaticon.com, (5) Dimitry Miroliubov bei www.flaticon.com, (6) Freepik bei www.flaticon.com , Alle weiteren: eigene Grafiken, Grafiken von Powtoon, Grafiken von pixabay.com

 

Das Projekt hat eine Laufzeit vom 15.01.2021 bis 31.12.2024 und wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusammenarbeit von Bürger:innen und Wissenschaftler:innen inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen. Weitere Informationen finden sich auf der Citizen Science Plattform Bürger schaffen Wissen.



 

 

 

 

Auf der Plattform Citizen Science finden Sie die Projektdarstellung von FamGesund unter: https://www.buergerschaffenwissen.de/projekt/famgesund-familien-und-chronische-erkrankung

 

FamGesund ist als Projekt mit PartNet - Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung assoziiert. Weitere Informationen unter: http://partnet-gesundheit.de/

Fünf Mütter mit unterschiedlichen schwerwiegenden chronischen Erkrankungen arbeiten mit zwei Wissenschaftlerinnen von der KHSB und einer Praktikerin des Krankenhauses Hedwigshöhe in der "Familienforschungsgruppe" zusammen. Seit Oktober 2021 bis zum Jahresabschluss 2023 fanden 43 Forschungswerkstätten statt.

In der ersten Forschungsphase etablierte sich die Familienforschungsgruppe: Es wurde zu den Themen Wissenschaft, Familie, Gesundheit und Krankheit, Lernen, Familie und chronische Krankheit diskutiert und ein gemeinsamer Sprachraum eröffnet. Anschließend galt es, Forschungsfragen zu sammeln, die zentrale Forschungsfrage zu präzisieren und das Gesamtdesign mit den Forschungsmethoden für die Erhebungsphase (zweite Forschungsphase) aufzustellen. Ein Leitfaden mit Fragen für die Familieninterviews wurde entwickelt.

In der zweiten Forschungsphase von April 2022 bis Dezember 2023 stand die Datenerhebung im Vordergrund: Im Tandem Co-Forscherin und Wissenschaftlerinnen wurden zwölf Familieninterviews geführt werden. Vielen, vielen herzlichen Dank an alle Familien für ihre Bereitschaft uns ein wissenschaftliches Interview zu geben! Gleichzeitig begann die gemeinsame Datenauswertung und bis zur Sommerpause 2024 werden die meisten Forschungsergebnisse vorliegen.

Zudem wurde eine Photovoice-Studie mit Kindern und Jugendlichen erstellt und in drei Gruppendiskussionen die Perspektive der Fachkräfte aus der Familienhilfe erhoben. Ziel ist es, mehr zur Situation der Kinder aus den Familien mit einem Elterbnteil mit schwerwiegender körperlicher chronischen Erkrankung zu erfahren.

In der Tradition der Patient:innenbeteiligung im Gesundheitswesen ist es eine große Chance, dass betroffene Familienmitglieder selbst ihre (Lern-)Erfahrungen mit einer chronischen Erkrankung in die Generierung von Forschungsdaten und -ergebnissen einbringen. Dadurch leisten sie einen Beitrag, Angebote für andere Betroffene zu verbessern. In der Familienforschungsgruppe besteht die Möglichkeit, gemeinsam und voneinander zu lernen. Das Besondere bei FamGesund ist, dass die gesamte Familie mit ihren Lernprozessen im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Dadurch wird Wissen erarbeitet, das über ein versorgungsbezogenes (Be-)Handeln der erkrankten Person hinausgeht und Aspekte familiärer Lebensqualität und Wohlbefinden im Alltag thematisiert. Die Situation von Familien mit körperlich schwerwiegender chronischer Krankheit soll im Mittelpunkt stehen, da hier – im Gegensatz zum Bereich psychischer Erkrankungen - wenige Forschungsbefunde vorliegen.

Seit Januar 2024 werden in den Forschungswerkstätten Materialien für den Transfer erarbeitet. Für die Praxis wirkt FamGesund impulsgebend für neue Formen der Familienbildung und –Begleitung sowie für die Aus-, Fort- und Weiterbildung.

Wenn Sie über die weiteren Meilensteine informiert werden wollen, schreiben Sie uns bitte eine Email - Sie finden die Kontaktdaten rechts in der Leiste.

Ansprechpersonen FamGesund

Prof. Dr. Birgit Behrisch
Projektleitung FamGesund, KHSB
Email

Yvonne Adam,
Wissenschaftliche Mitarbeiterin, KHSB
Email

Uwe Klein
Koordination Familienwissenschaftsladen Krankenhaus Hedwigshöhe
Email

Tuja Pagels
Koordination Familienwissenschaftsladen Krankenhaus Hedwigshöhe
Email

Adressen:

FamGesund - Kompetenzzentrum für Familiengesundheit an der KHSB
Katholische Hochschule für Sozialwesen Berlin
Kompetenzzentrum für Familiengesundheit
Raum 3.057
Köpenicker Allee 39-57
10318 Berlin

FamGesund - Zentrum für Familiengesundheit am Krankenhaus Hedwigshöhe
Krankenhaus Hedwigshöhe
Höhensteig 1
12526 Berlin