Bürgerforschungsprojekt „FamGesund - Familiale Gesundheitskompetenz als Bildungsherausforderung bei schwerer Erkrankung“

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In diesem Video können Sie sich eine allgemeine Projektvorstellung anschauen.

Bildgrafiken: (1) Freepik bei www.flaticon.com, (2) Freepik bei www.flaticon.com, (3) Kirill Kazachek bei www.flaticon.com, (4) Freepik bei www.flaticon.com, (5) Dimitry Miroliubov bei www.flaticon.com, (6) Freepik bei www.flaticon.com , Alle weiteren: eigene Grafiken, Grafiken von Powtoon, Grafiken von pixabay.com

Das Projekt hat eine Laufzeit vom 15.01.2021 bis 31.12.2024 und wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusammenarbeit von Bürger:innen und Wissenschaftler:innen inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen. Weitere Informationen finden sich auf der Citizen Science Plattform Bürger schaffen Wissen.

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Auf der Plattform Citizen Science finden Sie die Projektdarstellung von FamGesund unter: https://www.buergerschaffenwissen.de/projekt/famgesund-familien-und-chronische-erkrankung

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FamGesund ist als Projekt mit PartNet - Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung assoziiert. Weitere Informationen unter: http://partnet-gesundheit.de/

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Ziel der ersten Forschungsphase von FamGesund war es, eine „Familienforschungsgruppe“ - bestehend aus Vertreter:innen der Wissenschaft, Praxis und betroffenen Familienmitgliedern - aufzubauen und gemeinsam ein Forschungsdesign zu entwickeln.

Sechs Mütter mit unterschiedlichen schwerwiegenden chronischen Erkrankungen konnten gewonnen werden, mit dem Projektteam aus Wissenschaft und Praxis von KHSB und dem Krankenhaus Hedwigshöhe zusammenzuarbeiten. Seit Oktober 2021 bis März 2022 fanden 12 Forschungswerkstätten statt. Zunächst wurde zu den Themen Wissenschaft, Familie, Gesundheit und Krankheit, Lernen, Familie und chronische Krankheit diskutiert und ein gemeinsamer Sprachraum eröffnet. Anschließend wurden Forschungsfragen gesammelt, die zentrale Forschungsfrage präzisiert und das Gesamtdesign mit den Forschungsmethoden für die Erhebungsphase (zweite Forschungsphase) aufgestellt. Ein Leitfaden mit Fragen für Gruppendiskussionen und Familieninterviews wurde entwickelt.

In der Zweiten Forschungsphase ab April 2022 sind folgende Erhebungen geplant:

• Gruppendiskussionen
• Familieninterviews
• Photovoice-Studie mit Kindern und Jugendlichen.

In der Tradition der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen ist es eine große Chance, dass betroffene Familienmitglieder selbst ihre (Lern-)Erfahrungen mit einer chronischen Erkrankung in die Generierung von Forschungsdaten und -ergebnissen einbringen. Dadurch leisten sie einen Beitrag, Angebote für andere Betroffene zu verbessern. In der Familienforschungsgruppe besteht die Möglichkeit, gemeinsam und voneinander zu lernen. Das Besondere bei FamGesund ist, dass die gesamte Familie mit ihren Lernprozessen im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Dadurch wird Wissen erarbeitet, das über ein versorgungsbezogenes (Be-)Handeln der erkrankten Person hinausgeht und Aspekte familiärer Lebensqualität und Wohlbefinden im Alltag thematisiert. Die Situation von Familien mit körperlich schwerwiegender chronischer Krankheit soll im Mittelpunkt stehen, da hier – im Gegensatz zum Bereich psychischer Erkrankungen - wenige Forschungsbefunde vorliegen. Für die Praxis wirkt FamGesund impulsgebend für neue Formen der Familienbildung und –Begleitung sowie für die Aus-, Fort- und Weiterbildung.

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