Bürgerforschungsprojekt „FamGesund - Familiale Gesundheitskompetenz als Bildungsherausforderung bei schwerer Erkrankung“

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In diesem Video können Sie sich eine allgemeine Projektvorstellung anschauen.

Bildgrafiken: (1) Freepik bei www.flaticon.com, (2) Freepik bei www.flaticon.com, (3) Kirill Kazachek bei www.flaticon.com, (4) Freepik bei www.flaticon.com, (5) Dimitry Miroliubov bei www.flaticon.com, (6) Freepik bei www.flaticon.com , Alle weiteren: eigene Grafiken, Grafiken von Powtoon, Grafiken von pixabay.com

Das Projekt hat eine Laufzeit vom 15.01.2021 bis 31.12.2024 und wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusammenarbeit von Bürger:innen und Wissenschaftler:innen inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen. Weitere Informationen finden sich auf der Citizen Science Plattform Bürger schaffen Wissen.

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Auf der Plattform Citizen Science finden Sie die Projektdarstellung von FamGesund unter: https://www.buergerschaffenwissen.de/projekt/famgesund-familien-und-chronische-erkrankung

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FamGesund ist als Projekt mit PartNet - Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung assoziiert. Weitere Informationen unter: http://partnet-gesundheit.de/

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Fünf Mütter mit unterschiedlichen schwerwiegenden chronischen Erkrankungen arbeiten mit zwei Wissenschaftlerinnen von der KHSB und einer Praktikerin des Krankenhauses Hedwigshöhe in der "Familienforschungsgruppe" zusammen. Seit Oktober 2021 bis zur Sommerpause 2023 fanden 36 Forschungswerkstätten statt.

In der ersten Forschungsphase etablierte sich die Familienforschungsgruppe: Es wurde zu den Themen Wissenschaft, Familie, Gesundheit und Krankheit, Lernen, Familie und chronische Krankheit diskutiert und ein gemeinsamer Sprachraum eröffnet. Anschließend galt es, Forschungsfragen zu sammeln, die zentrale Forschungsfrage zu präzisieren und das Gesamtdesign mit den Forschungsmethoden für die Erhebungsphase (zweite Forschungsphase) aufzustellen. Ein Leitfaden mit Fragen für die Familieninterviews wurde entwickelt.

In der zweiten Forschungsphase ab April 2022 begann die Datenerhebung: Im Tandem Co-Forscherin und Wissenschaftlerinnen konnten bisher acht Familieninterviews geführt werden. Gleichzeitig begann die gemeinsame Datenauswertung. Bis Ende des Jahres sollen noch weitere Familieninterviews stattfinden und erste Forschungsergebnisse vorliegen.

Darüber hinaus wurde eine Photovoice-Studie mit Kindern und Jugendlichen erstellt und in drei Gruppendiskussionen die Perspektive der Fachkräfte aus der Familienhilfe erhoben. Ziel ist es, mehr zur Situation der Kinder aus den Familien mit einem Elterbnteil mit schwerwiegender körperlicher chronischen Erkrankung zu erfahren.

In der Tradition der Patient:innenbeteiligung im Gesundheitswesen ist es eine große Chance, dass betroffene Familienmitglieder selbst ihre (Lern-)Erfahrungen mit einer chronischen Erkrankung in die Generierung von Forschungsdaten und -ergebnissen einbringen. Dadurch leisten sie einen Beitrag, Angebote für andere Betroffene zu verbessern. In der Familienforschungsgruppe besteht die Möglichkeit, gemeinsam und voneinander zu lernen. Das Besondere bei FamGesund ist, dass die gesamte Familie mit ihren Lernprozessen im Fokus der Aufmerksamkeit steht. Dadurch wird Wissen erarbeitet, das über ein versorgungsbezogenes (Be-)Handeln der erkrankten Person hinausgeht und Aspekte familiärer Lebensqualität und Wohlbefinden im Alltag thematisiert. Die Situation von Familien mit körperlich schwerwiegender chronischer Krankheit soll im Mittelpunkt stehen, da hier – im Gegensatz zum Bereich psychischer Erkrankungen - wenige Forschungsbefunde vorliegen. Für die Praxis wirkt FamGesund impulsgebend für neue Formen der Familienbildung und –Begleitung sowie für die Aus-, Fort- und Weiterbildung.

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