emPOWERment - Stärkung von Menschen mit Trisomie 18 & 13 und ihren Familien
Hintergrund: Kinder mit Trisomie 18 und 13 gelten häufig als "lebensunfähig". Gleichzeitig machen Eltern die Erfahrung, dass das Überleben sowie die Lebensqualität für ihre Kinder von vielen Faktoren abhängen kann. Grundlegend ist dabei eine gute Zusammenarbeit von medizinischem Fachpersonal und den Familien. Da diese bisher noch nicht immer gegeben ist und insgesamt für Deutschland kaum Forschung zu diesem Thema vorliegt, haben wir dieses Projekt gestartet.
Methode: Die Erhebung der Daten erfolgt in zwei Schritten. Zunächst wird ein Fragebogen entwickelt, der die Erfahrungen von möglichst vielen Eltern (ca. 100 Personen) in quantitativer Form erhebt. Auf Basis dieser Antworten wird eine kleine Zahl von Eltern (ca. 10 Personen) für Interviews kontaktiert, um ergänzende qualitative Daten zu sammeln. Für die Gewinnung der Teilnehmer*innen steht ein nationales informelles Netzwerk von Familien mit Kindern mit Trisomie 13 und 18 zur Verfügung. Den gesamten Prozess begleitet ein Projektbeirat, in dem sowohl ein betroffener Elternteil, ein*e Mediziner*in als auch ein*e Wissenschaftler*in vertreten sind. In einer Laufzeit von insgesamt zwei Jahren werden wir im ersten Jahr den Fokus auf die Fragebogenerhebung, im zweiten Jahr auf die Interviews legen.
Ziel: Das Ziel des vorliegenden Projektes ist es, Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse von Eltern mit einem Kind mit Trisomie 18 oder 13 zu sammeln. Damit soll die Sichtbarkeit der Lebenssituationen der Familien erhöht und das Wissen dieser Familien geteilt werden. Die Ergebnisse der Studie sollen vorrangig genutzt werden, um sowohl das medizinische Personal als auch die Öffentlichkeit für das Thema Trisomie 18 und 13 zu sensibilisieren. Durch Publikationen für Wissenschaft und Gesellschaft sollen nötige und mögliche Veränderungen für die Zukunft angestoßen werden.
Laufzeit: 10.2024 - 09.2026
Projektleitung: Prof. Dr. Vera Munde
Projektkoordination: Elettra Griesi
Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Julia Scherpf
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